Nerea

Nerea nació el 21 de agosto de 2011. Ahora tiene 2 añitos pero no los aparenta. Tiene un gran retraso motor e intelectual. La única forma de alimentarle es por una sonda que tiene en el estómago, ya que por boca rechaza cualquier alimento, incluida el agua. Todavía no sabemos a qué es debido, y no sé si algún día lo sabremos.

 

El embarazo fue bien hasta la semana 33, en la que empezó a no crecer como debiera. No sabían por qué no crecía y por fin, en la semana 39, me provocaron el parto. En principio nació bien, pero con bajo peso, 2,610 kilos, y no necesitó ningún cuidado especial.

Intenté darle el pecho pero fue imposible, lo mismo que el biberón. No quería comer nada. De hecho nos la llevamos del hospital al límite de la deshidratación. El médico casi no nos da el alta, pero como no éramos padres primerizos consideró que la íbamos a alimentar bien. En casa continuó el calvario, era imposible darle de comer, no quería, se ahogaba y se ponía azul, morada…

Nos empezamos a dar cuenta de que algo iba mal, que esta situación no era normal. En la revisión de los tres meses con la pediatra nos hizo dos preguntas clave: “¿os mira?, ¿se ríe?”. En ambos casos la respuesta era “no” y ahí empezó nuestro calvario. Y el de Nerea, un calvario de pruebas, de médicos…

En un primer ingreso en el hospital le hicieron un montón de pruebas médicas para valorar un posible daño cerebral: escáner, resonancia, electro… Las pruebas fueron arrojando resultados negativos, por lo que los médicos se centraron en resolver los problemas de digestivo; primero, con una sonda nasogástrica y después con una gastrostomía que ha llevado a que tengamos que alimentar a Nerea con una jeringuilla y una bomba. Recientemente nos han informado de que en un estudio genético más completo han detectado una alteración en el cromosoma nº 7, pero los médicos no saben si dicha alteración está asociada a su retraso psicomotriz y a su negativa a comer, dado que no existen casos documentados con esos mismos síntomas.

Una de las características de Nerea es su hipertonía muscular lo que le provoca un estado de rigidez en todo el cuerpo. Debido a ese problema su tendencia es a estar todo el tiempo tumbada bocarriba y a arquearse, quedándose apoyada sólo con la cabeza y los pies, con lo que se deformo el cráneo. Para poder corregirlo hubo que colocarle un casco, el cual llevó durante 6 meses y 23h al día, actualmente sólo lo lleva para dormir.

También lleva gafas ya que tiene un gran déficit de visión, creen que se podrá ir corrigiendo.

Debido a su gran retraso hay que estimularla para que aprenda todo lo que cualquier niño aprende de forma natural. Recibe tratamiento de rehabilitación en el Hospital Virgen del Camino con una fisioterapeuta. También la llevamos a un centro de atención privado con una psicóloga y una logopeda. Lo que queremos conseguir con esta campaña a favor de nuestra hija es poder financiar los tratamientos de rehabilitación y buscar otros diagnósticos.

Poder encontrar una solución para que nuestra peque pueda comer por la boca y no tenga esa repulsión a querer alimentarse de forma natural. Que aprenda que la boca sirva para poder comer y beber.

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